Foi et handicap

De yoda, j'ai bien aimé cet article

http://lafree.ch/actualites/selon-le-theologien-amos-yong-l-eglise-doit-discerner-les-dons-que-l-esprit-accorde-aux-handicapes

Le Seigneur nous exhorte a donner plus d'honneur a ceux qui en ont moins, de porter les fardeaux les uns des autres. Foi et handicap, cela me fait penser a l'histoire de la petite Grace qui avait passee au bulletin de nouvelle televise. Histoire qui debute a brise le coeur mais qui se termine sur une belle note pour la petite "amazing Grace" et sa famille, que le Seigneur les comblent de son amour et l'eglise baptise qui les ont accueuilli..

Est ce que la trisomie est quelque chose dont on guéri ? Je veux dire je sais qu'on en parle comme d'une maladie mais ce n'est pas comme la grippe ou un cancer, c'est plus comme être albinos ou gaucher. C'est peut être pour ça que les prières de ses parents sont resté sans réponse, leur fils n'a pas été guéri car il n'y avait rien à guérir *techniquement* parlant.

Je ne sais pas si on peut parler en ces termes, de toute façon la guérison appartient à Dieu et il n'a aucun devoir à ce sujet envers nous. Dans tous les cas, dans la trisomie, il y a des problématiques de maladies, des complications cardiaques, liées à leur morphologie particulière, ou à des troubles associés. L'espérance de vie est largement inférieure à la population type, et souvent il y a une déficience intellectuelle, même si cette notion devrait être réintérrogée.

Bungo la trisomie n'est pas quelque chose dont on guérit, c'est un handicap dû à un chromosome supplémentaire sur une des 23 paires de chromosomes de l'ADN humain. C'est donc en quelque sorte une façon d'être constitué...

Je suis particulièrement concernée par ce sujet car mon fils est polyhandicapé, et je ne peux que trouver cet article merveilleux car il appelle à l'amour et à l'attention envers les personnes différentes.

J'ai écris polyhandicapé au sujet de mon garçon car son handicap n'est pas bien défini. La médecine ne lui donnait aucune chance, il devait être mort-né car il avait une grave malformation du cerveau (dû à un "problème" génétique) et on m'a exhorté à un avortement thérapeutique mais je n'ai pas pu, pour moi c'était tout simplement hors de question. Je précise que ce médecin qui me poussait à l'avortement thérapeutique refusait les avortements dans sa clinique car il était catholique, il m'a traité comme une pestiférée et regardait mon ventre avec horreur.

A cette époque il n'était pas question pour moi de Dieu ou Yeshua, juste de la force de l'univers. Alors j'ai prié de toutes mes forces ... l'univers... J'avais la sensation de ressentir la force que l'univers me donnait pour lutter. Et quand mon fils est né, il était vivant mais de cela je n'avais jamais douté.

Selon la médecine il ne devait pouvoir ni marcher ni parler ni être capable d'apprendre quoique ce soit. Pour dire l'histoire en court, il marche, il parle, il a de l'humour, à 28 ans il apprend encore. Certes il est handicapé (mental), il a l'âge cognitif d'un enfant de 6 ans, mais parfois il a des milliers d'années et fait preuve d'un grande sagesse. Il sème l'amour autour de lui, il sème la joie et l'innocence.

Chez les catho (des voisins, des connaissances) ce que j'ai ressenti est le côté "punition" dont Dieu aurait voulu me frapper. J'avoue que je n'ai eu ni le temps ni l'envie d'aller voir ailleurs. Je n'ai jamais pris cela pour une punition, mais plutôt comme un don. Et depuis quelques semaines je sais que c'était le chemin pour moi vers Yeshua. Je sais que ce n'est pas l'univers qui nous a aidé, mais Yeshua. Et je lui rend grâce chaque jour et même plusieurs fois dans la journée tant mon coeur déborde de joie de cette révélation.

C'est Yeshua qui m'a donné la force et la patience quand j'étais au bout, et c'est Yeshua qui lui a donné le courage de vivre quand il se recroquevillait sur lui même parce que la vie et le monde lui semblait trop dur, et ce que j'ai appris et apprend encore sur ce chemin de vie est merveilleux. Je ne sais pas quel est le chemin de vie intime de mon fils, pourquoi il est venu ainsi, mais lorsqu'il a eu les mots pour le dire il m'a dit: "maman je t'ai choisie"... En fait il a dit " tu l'as choisie" car il dis "tu" pour parler de lui.

Je pense que peut être je devrais dire "pourquoi Dieu a voulu qu'il vienne ainsi"? Tout est si rapide dans cette révélation que j'ai sans doute encore de mauvais réflexes d'expression. Pardonnez moi si je dis des choses choquantes, et reprenez moi si vous voulez bien, cela m'aidera!

Je pense que toute personne handicapée est un don pour son entourage et pour le monde tout entier. Et tant qu'ils ne seront pas considérés comme de précieux trésors (des trésors parfois lourds certes mais merveilleux!) pour augmenter la compréhension humaine autour d'eux, développer l'amour des coeurs, rien n'avancera. C'est un peu incisif certes mais c'est ma pensée.... Leur différence nous oblige à penser autrement, à être autrement, à accueillir et à considérer autrement. Autrement, c'est à dire avec mille invisibles petits suppléments qui s'épanouissent intérieurement si on laisse son coeur dans l'accueil et qui ouvrent des portes qui ne se seraient pas ouvertes sans cela. Et tout cela s'adresse à l'intérieur de soi. Pas à l'extérieur.

Excusez moi pour ce message très long... enfin voilà, merci de m'avoir lue

Vous avez bien fait d' écrire et je pense que votre témoignage est très important, je me permets de mettre un autre sujet qui donne des pistes sur comment soutenir les parents:

http://lafree.ch/actualites/avec-mon-enfant-handicape-je-me-rends-a-l-eglise-par-marjorie-waeffler

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Bonjour,

Tous les chrétiens quel que soit leur état physique ou mental, ont reçu au moins un don de l'Esprit. Ce don peut être discret comme indiqué en 1 Cor 12 mais il est aussi important que les autres pour le corps de Christ, c'est à dire l'Eglise.

C'est l'Esprit qui confère les dons et non les hommes. Chacun doit reconnaître ceux qui ont un don, les encourager, mais pas les y pousser.


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Merci JPEG pour cet autre article, je comprends ces récits de l'intérieur, j'adhère à chacun de ces mots donnés en conseil, et je suis heureuse de voir que des gens extérieurs puissent être dans l'accueil tout simple d'un enfant différent car c'est seulement cela qui compte: parler normalement, inviter la maman et l'enfant, juste une fois, donner un coup de main, juste une fois, être dans la bienveillance, toujours

Gerhard, lorsque tu dis:
"Chacun doit reconnaître ceux qui ont un don, les encourager, mais pas les y pousser", parles tu des personnes handicapées, parles tu en général?

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Bonjour Louise,

Je parle en général, ce qui inclut notamment mais pas exclusivement les handicapés.


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Merci Gerardh, j'ai lu 1 Cor 12 , cela m'a beaucoup apporté et apaisé. Il faut que j'arrête de me sentir tellement en colère en considérant l'indifférence totale des gens en général et le fait que j'ai lutté sans aide humaine. Si Dieu a voulu qu'il en soit ainsi pour moi, c'est que cela doit être, c'est aussi simple que ça!
Ma levée vers Yeshua est si récente, accompagnée d'une prise de conscience qu'en fait je n'ai jamais été seule ... tout ça se chevauche et il va me falloir un petit temps pour que tout se mette en ordre et que mes pensées ne se bousculent plus les unes les autres.
J'abandonne peu à peu mes anciens shémas mais il y a encore du boulot
Merci encore du fond du coeur

Louise a écrit:Merci Gerardh, j'ai lu 1 Cor 12 , cela m'a beaucoup apporté et apaisé. Il faut que j'arrête de me sentir tellement en colère en considérant l'indifférence totale des gens en général et le fait que j'ai lutté sans aide humaine. Si Dieu a voulu qu'il en soit ainsi pour moi, c'est que cela doit être, c'est aussi simple que ça!
Ma levée vers Yeshua est si récente, accompagnée d'une prise de conscience qu'en fait je n'ai jamais été seule ... tout ça se chevauche et il va me falloir un petit temps pour que tout se mette en ordre et que mes pensées ne se bousculent plus les unes les autres.
J'abandonne peu à peu mes anciens shémas mais il y a encore du boulot
Merci encore du fond du coeur

Je suis désolée que tu aies vécu cette indifférence dont tu parles, mais ce n'est malheureusement pas un cas isolé. Je l'ai vécu (avec la maladie qui a emporté mon mari) et continue de le vivre car les frères et soeurs et les gens en général, ne veulent pas être confrontés à la maladie, au handicap etc...Ce sont des choses qui leur font peur, qui les dérangent et qui les interrogent sur leur propre condition, leur propre "fin" aussi. Ils ont aussi peur d'être maladroits, peur d'être jugé aussi par la famille et les proches si ils sont "maladroits" et tout cela crée la distance, l'isolement, la solitude.

Et quand tu passes par le deuil, comme c'est mon cas, alors se rajoutent encore d'autres deuils : le deuils des frères et soeurs, du pasteur, des anciens, des amis etc...... Dimanche dernier on avait un culte d'édification au cours duquel on pouvait prendre la parole et s'exprimer sur ce qui était sur notre coeur, et j'ai exprimé tout cela, avec beaucoup de "retenu" pour que personne ne soit heurté, et à la fin du culte le pasteur est venu me dire, que dans ces cas là, il ne savait pas comment se comporter. Et là, je lui ai dit : "tu sais c'est aussi une situation nouvelle pour moi, et j'apprends tous les jours".

Le plus important n'est-il pas d'aller vers l'autre dans une démarche d'amour et de soutien ? On n'est pas là pour se mettre des notes, pour savoir qui sait faire le mieux. Est-on dépourvu d'humanité ? Est ce qu'on ne sait plus aimer ses frères qui passent par le deuil ou la maladie ? Ne sait-on plus "voir" le Seigneur dans l'autre ?

Oui quand ma femme est entrée dans la maladie psychique, j'ai perdu mon église, alors que j'y étais fort actif. Avec le recul, Dieu a voulu que je quitte cet endroit et je ne le regrette pas, mais en tous les cas je ne me suis pas du tout senti soutenu. Quelqu'un disait et je m'en réjouis "la famille de Dieu n'est pas un vain mot", ce n'est pas ce que j'ai vu. Un exemple parmi tant d'autre, ma femme était en clinique j'étais donc seul avec mon fils de 2 ans, pas une personne de mon ex église ne m'a proposé au cours du mois vécu seul avec lui, de m'aider juste à le prendre une fois. Non tout ce que voyait mes coreligionnaires c'était l'absence au culte alors que je passais 10-15-20h par semaine parfois à l'église.

Mais j'ai su avancer, je m'en fiche et je suis ravi tous les jours de ne plus être dans ce lieu sans leur souhaiter quelques maux, au contraire, j'espère que les nombreux membres qui quittent ces paroisses les inviteront à réfléchir. Quant à l'inverse, rassurez-vous la remise en question fut l'objet de beaucoup de mes pensées...

Quant à l'inverse, rassurez-vous la remise en question fut l'objet de beaucoup de mes pensées...

oui, car on "pense et on "panse" aussi.

Mais rien n'est inutile, on apprend, on avance. Je me dis que le Seigneur doit pleurer avec nous assez souvent, en voyant combien on sait si peu aimer. Et je me mets dans le lot, je ne me crois pas au-dessus.

Merci France, merci Jpeg pour vos partages qui m'apportent beaucoup.
Oh non il n'y a pas de notes à donner ni de concours de compassion ... heureusement d'ailleurs car de toute façon personne n'aurait même la moyenne

C'est la durée de cet isolement qui a produit peu à peu la colère, il a fallu 20 années pour que mon garçon accepte peu à peu l'ouverture au monde, et que je puisse souffler un peu en trouvant quelques heures par semaines d'abord, une accompagnatrice pour me soulager et pouvoir dormir tout simplement.
Ensuite peu à peu j'ai pu trouver d'autres accompagnateurs avec qui il a fait d'autres progrès qu'avec moi, qui ne pouvait plus lui apporter grand chose en dehors de ma présence de maman.... lui comme moi avions besoin d'air extérieur.

Si je mets bout à bout les quelques fois où j'ai pu prendre quelques jours on arrive à 15 jours en 28 ans, c'est peu et je suis vraiment fatiguée et lasse.
Son arrivée au monde s'est fait dans les pires conditions car le veille de sa naissance on m'a demandé si je voulais un enterrement ou si je donnais son corps à la médecine ... ce fut le plus gros choc de ma vie.

Tout ce mélange de rejet brutal et de fuite a produit chez moi une colère qui frisait la furie ... J'ai même souhaité qu'un membre de ma famille ait un besoin absolu d'aide de ma part, juste pour pouvoir refuser.

Maintenant je comprends la route que j'avais à suivre, enfin je commence à comprendre. Car depuis quelques années j'ai tenté de faire des choses vers l'extérieur, comme de l'alphabétisation, ou monter une asso pour des parents isolées comme moi, mais chaque fois la qui s'occupait de mon fils dans la journée, (pas forcément toujours la même) a eu un empêchement, ou est tombée malade, et je me retrouvais sans possibilité de temps.

Je pense que je dois me recentrer toujours sur mon garçon, et à travers lui sur l'essentiel. Que je ne dois pas me diluer dans le monde extérieur même si c'est pour essayer de partager ou d' apporter quelque chose. Finalement c'est cela qui m'a amené à ma prise de conscience car pendant qu'il est avec son accompagnateur dans différentes activités, je me pose, je réfléchis, je marche, je prends le temps qui m'a tant manqué, juste pour moi. Sinon je serai à droite à gauche, occupée vers l'extérieur et non pas dans mon être intérieur. C'est ainsi que j'ai pris conscience de la présence de Yeshua, que j'ai pris conscience qu'Il a toujours été là.

Dernièrement j'ai appris que nous devions quitter notre logement, et je ne voulais pas quitter notre quartier, pour que mon fils ne perde pas ses repères, pour que je puisse continuer de pouvoir faire tout à pied car je n'ai pas de voiture. Au départ l'agent immobilier m'a annoncé des mois d'attente car il y a peu de lieu qui pouvait nous convenir.
Je m'en suis remise à Dieu, en toute conscience, et très rapidement l'endroit idéal est "tombé du ciel" par un incroyable enchaînement de circonstances. Ce lieu  est comme un petit nid tout parfait pour mon fils et moi. Cela s'est passé depuis mon message de Février et nous déménageons début Avril.

Je n'ai plus de colère, je ressens avec force que si seulement mon coeur n'avait pas été aveugle et sourd si longtemps à Dieu, je n'aurais pas même eu une once de colère. C'est ma responsabilité. Chacun son chemin et je  n'en veux plus à personne. Je remercie Dieu pour avoir été si patient avec moi et j'ai l'impression que ce nouveau petit nid est un cadeau du Ciel.

Que Dieu vous bénisse, merci à vous tous, vous êtes autant d'étincelles qui m'aident à mieux comprendre

Bonjour.

Louise a écrit:Je n'ai plus de colère, je ressens avec force que si seulement mon coeur n'avait pas été aveugle et sourd si longtemps à Dieu, je n'aurais pas même eu une once de colère.

La colère n'est pas forcément une émotion à bannir. C'est quand tu te laisse guider par elle que ce produisent des désastres, mais sinon elle a son utilité.

Passe une bonne journée.

La colère n'est pas forcément une émotion à bannir. C'est quand tu te laisse guider par elle que ce produisent des désastres, mais sinon elle a son utilité.

Tout à fait et on ne le dit jamais assez, surtout dans le milieux chrétien où la colère est considéré souvent comme un "péché. Jésus s'est mis en colère, or il n'a jamais péché.

La colère est une réaction face à une situation injuste, mais si l'on peut être en colère on ne doit cependant pas s'y adonner et perdre la maîtrise de soi. Il y a un temps pour toute chose, un temps pour la colère et un temps pour la paix.